世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行

东方网记者柏可林6月21日报道：今天是世界渐冻人日，一场特殊的(de)“红毯仪式”在东方明珠脚下举行，数十位渐冻症患者在家人的陪伴下成为(chéngwéi)今天最耀眼的主角，唤起社会各界(shèhuìgèjiè)对(duì)这一人群的重视与关爱。

这(zhè)几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士(dòushì)”蔡磊的人生经历让这个群体走进公众视野。自2002年起，上海每年开展关爱渐冻人活动。今天，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办(bàn)、上海市慈善基金会(jījīnhuì)、上海市残疾人福利基金会等几十家单位(dānwèi)和(hé)企业联合举办的关爱渐冻人活动如约(rúyuē)举行。今年的主题为“科技赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，谱写解冻生命的赞歌。

身着“盛装”的渐冻症病友(bìngyǒu)被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容，自信满满。今年现场展示的机器人、外骨骼等(děng)智能设备，让他们(tāmen)心里充满希望。

多款(duōkuǎn)轻量化的(de)外骨骼设备受到患者们的好评，设备通过传感器感知肌肉残余力量，辅助完成站立、行走等动作，同时收集数据以优化治疗方案。康复科专家(zhuānjiā)介绍：“外骨骼在渐冻症、SMA、DMD领域具有突破性贡献，能不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力(nénglì)，延长行动窗口期。”对于居家(jūjiā)疗养的渐冻人，智能家居(zhìnéngjiājū)的改造也关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立(dúlì)控制灯光、行走、洗漱等。科技的进步，让(ràng)病患重拾尊严。

来自岳阳医院、华山医院、儿童医院(értóngyīyuàn)交大医学遗传所、复旦大学医学院、第六人民医院、中山(zhōngshān)医院、华东师范大学(huádōngshīfàndàxué)的专家(zhuānjiā)也来到(láidào)现场开展讲座。渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑，呼吁患者科学正确地对待自身的严重疾病，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。

据不(bù)完全(wánquán)统计，目前中国约有450万名渐冻症患者，上海约5万名。活动发起人、上海市(shànghǎishì)慈善基金会朱常青(chángqīng)关爱渐冻人及罕见病基金创始人朱常青介绍告诉记者：“希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的(de)节日，感受科技赋能的喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

今晚，东方明珠(dōngfāngmíngzhū)也将为“世界渐冻人(rén)日”亮灯，浦江畔(pàn)的城市之窗大屏和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动电视、各社区信息苑、强生大众蓝色联盟(liánméng)的出租车车载视频设备等平台都将播出相关宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。